Presentato all’Inmi Lazzaro Spallanzani Irccs il progetto formativo sul Servizio TOBIA, un modello organizzativo ospedaliero già attivo nella rete sanitaria del Lazio e rivolto alle persone con disabilità complessa non collaborante. Si tratta di pazienti con gravi difficoltà cognitive e comportamentali che non riescono a seguire i percorsi sanitari tradizionali e che, proprio per questo, rischiano di essere esclusi o di ricevere cure inadeguate.
Il Servizio TOBIA prevede una presa in carico dedicata, l’integrazione tra ambito sanitario e sociale e un forte coordinamento tra ospedale, territorio e famiglia. Il percorso assistenziale si articola in più fasi (dalla segnalazione alla valutazione multidisciplinare, fino al follow-up) e coinvolge un team composto da medici, infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi e assistenti sociali. L’obiettivo è costruire per ogni paziente un percorso personalizzato, capace di accompagnarlo durante visite, diagnostica, ricoveri e interventi.
Fondamentale è l’aspetto formativo. Il progetto punta infatti a costruire una rete di professionisti capaci di accogliere, comprendere e assistere pazienti che non riescono ad accedere ai percorsi sanitari tradizionali, attraverso modelli organizzativi più flessibili e personalizzati.
Il progetto formativo TOBIA-DAMA rappresenta uno degli elementi più strutturati e ambiziosi dell’intero modello organizzativo, e ha l’obiettivo di diffondere competenze specifiche in tutto il Servizio sanitario regionale. Il percorso è articolato in quattro moduli e coinvolge migliaia di professionisti, dagli operatori ospedalieri ai medici di medicina generale, fino agli specialisti ambulatoriali.
Il primo modulo, in presenza, mira a fornire strumenti pratici e protocolli operativi per la presa in carico dei pazienti con disabilità complessa, sviluppando anche competenze relazionali e organizzative.
Il secondo modulo si concentra invece sulla gestione delle emergenze, con particolare attenzione al pronto soccorso e ai comportamenti non collaboranti. I moduli successivi, erogati in modalità FAD, puntano a diffondere la conoscenza del modello TOBIA su larga scala, in modo da formare fino a 16.000 professionisti e garantire un approccio uniforme, integrato e realmente accessibile alla cura.
Rete Tobia: formazione operatori e apertura centri nella sanità regionale
“Questo è un grande progetto di cui siamo tutti fieri – spiega Massimiliano Maselli, assessore all’inclusione sociale e servizi alla persona della Regione Lazio –Abbiamo impiegato due anni per realizzarlo, ma entro il 31 marzo completeremo l’apertura di tutti i centri TOBIA nell’intera rete ospedaliera pubblica”.
Maselli sottolinea che si tratta di un percorso costruito attraverso una programmazione precisa, con linee guida condivise. “Sono state approvate da una cabina di regia che ho istituito e che presiedo come assessore, composta da tecnici – aggiunge –.Linee guida che sono andate ad allineare tutti gli operatori, in primis le aziende sanitarie e, ovviamente, anche gli utenti e le famiglie”.
Queste linee guida sono state poi formalizzate e approvate con una delibera di Giunta regionale. Maselli ribadisce inoltre che la formazione del personale è stata un passaggio centrale del progetto. “Ogni centro TOBIA è guidato e coordinato da un’équipe multifunzionale: medici, infermieri, OSS, assistenti sociali ed eventualmente altre figure, che sono state ampiamente formate, e oggi siamo qui allo Spallanzani proprio per lanciare un avviso che uscirà nei prossimi giorni, molto importante per tutti gli operatori delle strutture sanitarie del Lazio che vorranno acquisire questa formazione – conclude – L’obiettivo è implementare l’attuale squadra e pensare anche alle nuove generazioni, sapendo quanto sia importante la formazione. Questo è un progetto formativo che lanciamo insieme alla direttrice generale Cristina Matranga, finanziato dalla Regione attraverso le risorse del Fondo Sociale Europeo con circa 400.000 euro”.
TOBIA come rete di accompagnamento tra territorio e ospedale
“Il modello TOBIA si basa sull’accompagnamento della persona con disabilità, della sua famiglia o del caregiver lungo tutto il percorso di assistenza, diagnosi e terapia”, spiega Cristina Matranga, Direttore Generale INMI L. Spallanzani IRCCS, che precisa che non si tratta di un intervento limitato all’interno dell’ospedale: “Il percorso inizia già prima, ad esempio dal medico di medicina generale o dallo specialista ambulatoriale, che intercetta il bisogno e sa dove indirizzare il paziente insieme alla sua famiglia”. Si tratta, sottolinea, di un percorso che richiede una formazione diffusa, capace di coinvolgere tutti i punti di accesso al sistema sanitario: “Dal medico di base al pediatra di libera scelta, fino allo specialista ambulatoriale, in un vero e proprio sistema di accompagnamento verso le cure ospedaliere”.
L’équipe TOBIA, quindi, non è soltanto ospedaliera, ma rappresenta una competenza distribuita all’interno del servizio sanitario, in grado di riconoscere il bisogno e guidare il paziente verso il percorso di cura più appropriato. “All’interno dell’ospedale – prosegue – si rafforza poi questa rete di competenze, fornendo strumenti specifici di accoglienza e gestione, soprattutto nei casi più complessi”.
Particolare attenzione viene riservata ai pazienti non collaboranti, che necessitano di percorsi differenziati e di una preparazione dedicata. In questi casi, conclude, sono fondamentali “attenzione, cura e un’organizzazione adeguata per garantire l’accesso alle prestazioni”.
Formazione TOBIA-DAMA per accesso cure disabilità grave e presa in carico
“Stiamo per avviare un importante percorso formativo rivolto al personale sanitario del Servizio Sanitario Regionale”, spiega Stefano Capparucci, Responsabile Scientifico Progetto Formativo TOBIA-DAMA e Coordinatore della Cabina di Regia dei Servizi TOBIA della Regione Lazio. Capparucci chiarisce che si tratta di “un progetto ambizioso”, perché mira ad affrontare il problema del mancato accesso ai servizi sanitari da parte delle persone con disabilità cognitivo-relazionale grave. Una condizione che, ricorda, “ha spesso determinato una significativa riduzione dell’aspettativa di vita rispetto alle persone senza disabilità”.
L’obiettivo è quello di formare il personale al modello TOBIA-DAMA: “Un approccio che facilita l’accesso delle persone con disabilità alle prestazioni sanitarie attraverso percorsi di ascolto, accoglienza e accompagnamento”. Non solo: in alcuni casi il modello prevede anche “aspetti organizzativi e procedurali legati alle diverse specialità”, così da consentire di concentrare “in un’unica seduta l’intervento di più specialisti”, per arrivare a una valutazione clinico-diagnostica più completa.
Capparucci ricorda poi le origini del servizio: “È nato oltre vent’anni fa, nel 2001, al DAMA di Milano, e successivamente è stato introdotto nella Regione Lazio nel 2019, presso l’Ospedale San Camillo”. Da allora, spiega, “ha l’ambizione di estendersi a tutti gli ospedali”, in modo da costruire una rete di strutture spoke e rafforzando il collegamento con il territorio, “in particolare con i distretti e, in prospettiva, con le Case della Comunità”.
Personalizzazione cure e umanizzazione per disabilità complesse e autismo
“Il servizio TOBIA intercetta una parte fondamentale della presa in carico che finora mancava in Italia, e anche nel Lazio”, spiega la Dott.ssa Cristiana Mazzoni, Team Progetto Formazione TOBIA-DAMA e FIDA – Coordinamento Italiano Diritti Autismo Aps/Ets. Si tratta “delle persone con disabilità complessa, in particolare non autosufficienti e non collaboranti, persone che non riescono a seguire i percorsi sanitari tradizionali perché, così come sono strutturati, non garantiscono il rispetto del loro diritto alla cura, a causa di dinamiche comportamentali e tempi di gestione differenti”. È quindi “un servizio assolutamente indispensabile, soprattutto per le persone con disabilità complesse e con disturbi del neurosviluppo, tra cui le persone con disturbo dello spettro autistico, che rappresentano circa il 50% degli accessi agli attuali centri TOBIA”.
Tutto ciò è fondamentale perché “le modalità di accesso ai percorsi di cura devono essere costruite in modo non solo dedicato, ma realmente personalizzato”, sia nell’accoglienza sia nell’esecuzione delle diverse indagini cliniche. Anche un gesto semplice come un prelievo ematico, osserva, “può diventare del tutto inaccessibile quando si ha a che fare con una persona non collaborante”.
Per questo, conclude, è indispensabile “passare da una logica di cura puramente prestazionale a una vera umanizzazione delle cure, con una grande attenzione alle specificità e ai bisogni di ciascuna persona”.
